Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE; ang. hereditary angioedema), ze względu na rzadkość występowania i nieswoiste objawy, jest wyzwaniem diagnostycznym. Paradoksalnie, do postawienia diagnozy wystarczy pobrać krew i sprawdzić stężenie oraz aktywność białka o nazwie C1-inhibitor.
Bartłomiej Topa uświadamia, czym jest HAE
Aktualnie w Polsce, zgodnie z danymi epidemiologicznymi pochodzącymi z krajowego rejestru chorych na HAE (za 2016 rok), mamy zarejestrowanych 341 chorych . Rejestr nie obejmuje jednak wszystkich ośrodków prowadzących terapię HAE w Polsce, a dodatkowo szacuje się, że drugie tyle pacjentów oczekuje nadal na diagnozę. Niezdiagnozowani pacjenci narażeni są na śmiertelne niebezpieczeństwo. Napady HAE poza tym, że wywołują ogromny ból, mogą doprowadzić do uduszenia jeśli obejmą krtań lub gardło. Taki napad przeżył między innymi Pan Grzegorz – pacjent, którego historię w spocie opowiada Bartłomiej Topa.
- Prawie się udusiłem. Czułem, że umieram. Tym razem obrzęk sam ustąpił. Miałem szczęście - mówi w spocie Bartłomiej Topa.
- Wielokrotnie byłem charakteryzowany, ale tak duża charakteryzacja to dla mnie nowość – powiedział przed nagraniem spotu kampanii Bartłomiej Topa, na którego twarzy przyklejono specjalnie stworzoną dla niego silikonową maskę obrazującą obrzęk, jakiego może doświadcza pacjent podczas jednego z napadów HAE.
Organizatorem akcji jest Stowarzyszenie “Piękne Puchnę" (prowadzące serwis internetowy Piekniepuchne.org), partnerem - Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, a mecenasem - firma Takeda.
